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Si l’on nous demandait de nommer la maladie génétique la plus répandue au monde, il est peu probable que nous connaissions la bonne réponse. Il s’agit de la drépanocytose. Bien que méconnue, elle concernerait plus de 150 millions de personnes (malades et porteurs sains) et plus de 500 000 nouvelles naissances chaque année, dont 3000 en France. Cette maladie déforme et fragilise les globules rouges.  Circulant mal, ceux-ci bouchent les vaisseaux sanguins. Extrêmement douloureuse lors des crises, la drépanocytose touche particulièrement certaines populations de l’Outre-Mer, d’Afrique ou du Maghreb. Depuis la création du Rire Médecin, il ne se passe pas une seule journée de jeu sans que nous rencontrions des enfants et adolescents affectés par cette maladie. Notamment à Créteil, Colombes, Bondy et Marseille mais également à Trousseau, Robert Debré et Necker où est pratiquée la greffe de moelle, seule thérapie quand les complications menacent la vie des enfants. Zoom sur une maladie a priori invisible, dite « rare » en France, dont nous devons parler pour aider ceux qui en souffrent.

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Lorsque Sarah Gautré, alias Tina Trompette, entre pour la première fois dans la chambre d’Adama*, 5 ans, la petite fille souffre d’une crise de drépanocytose. Au fond de son lit, crispée par les douleurs abdominales et musculaires, elle geint et se morfond. Tina et son partenaire Rico sont là pour aider l’infirmière à pratiquer un soin sereinement. « Le défi est de distraire Adama de sa peur.

D'abord, je lui prends la main et essaye de détourner son attention avec quelque chose qui la concerne directement. Je lui parle de ses nattes. Qui lui a fait ? Peut-elle me faire les mêmes ? J'en profite pour les toucher et lui poser la main sur le front pour la rassurer. Puis Rico chante en faisant la poule. La petite rit enfin. On fait durer et on passe en revue tous les animaux. Enfin, je lui dis de serrer ma main très fort quand elle a mal. Elle le fait, le refait, et comme je joue la douleur, elle continue comme une sorte de rite rassurant. »

"un dérivatif à la douleur et à la lassitude"

Pouvoir trouver ainsi des repères positifs et « transférer sa souffrance » à Tina a réellement aidé Adama à accepter le soin et apprivoiser sa douleur. Ces « rites rassurants » dont parle Sarah sont essentiels pour des enfants que la maladie ramène régulièrement à l’hôpital pour des séjours parfois assez longs. Outre les crises douloureuses, la drépanocytose provoque une anémie chronique et une extrême sensibilité aux infections. Pour ces enfants, la venue des clowns est attendue avec impatience, comme un dérivatif à la douleur et à la lassitude.

13752 20 joLeur présence est également utile aux médecins qui prennent le temps d’observer la réaction des enfants. Comme nous le confie le Dr Sarah Longé de l’Hôpital Jean Verdier : « Ça me permet d’en savoir plus sur l’état des enfants. S’ils ne réagissent pas, c’est un signe de gravité. Un adolescent drépanocytaire qui ne réagit pas à l’humour, je sais qu’il a mal. ». Confrontés à cette douleur, les clowns commencent toujours par quelque chose de très doux, mettant en avant le rêve et l’imaginaire. Et quand ils osent prendre dans les bras un bébé douloureux pour une berceuse, ils aident aussi les parents à surmonter leur peur que, tout geste de leur part, même tendre n’accentue la douleur. Les clowns parviennent à retisser le lien familial que la souffrance a fragilisé.

Mais leur rôle ne s’arrête pas là. Pour éviter au maximum les facteurs susceptibles de déclencher une crise (déshydratation, froid, altitude, sport à trop forte dose…), les médecins ont recours à la prévention et préconisent aux clowns de parodier les comportements à risque. En mettant en scène une partie de foot endiablée, ou en tournant gentiment en dérision la mode de se promener le nombril à l’air en plein hiver, les clowns contribuent à la prise de conscience de certains adolescents drépanocytaires.

Aujourd’hui, les transfusions régulières permettent de limiter les crises et les hospitalisations répétées. Les enfants le vivent d’autant mieux qu’ils savent que les clowns seront là pour les accompagner.

*Le prénom a été changé

 

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