Handicap : les clowns face aux enfants différents

Handicap : les clowns face aux enfants différents

Dans un service de neuropédiatrie, se côtoient des nourrissons, des enfants, des adolescents et des familles confrontés à des maladies du cerveau, de la moelle ou des nerfs très différentes.

Certaines pathologies, comme l’autisme, la trisomie ou le polyhandicap touchent intimement la perception, la sensation, le rapport à l’autre et les facultés de communication. Il peut dès lors sembler difficile d’entrer en contact et pourtant les clowns y parviennent. S’ils arrivent à offrir à ces enfants et à leur famille de purs moments de joie, c’est qu’ils ont été formés par les professionnels du service.

« Mon partenaire, Bolov, et moi, rencontrons un jeune enfant affecté par une anomalie congénitale appelée trisomie 21 dans le couloir. On se découvre tous les 3. L’échange qui s’opère s’annonce magique. Chaque question qu’il se pose, chaque problème qu’il doit résoudre, chaque émotion, sont si lisibles dans son regard que c’en est fascinant.  » Il se passe quelque chose de pas normal. Que dois-je faire ?  » semble-t-il se demander avec un mélange d’appréhension et de curiosité. Après un moment d’observation, il décide d’essayer de nous faire croire qu’il part et se met « discrètement » derrière un angle de mur en vérifiant nos réactions. On se met à notre tour à l’abri. Un cache-cache se met en place. Pour lui, c’est la vraie vie, pas tout à fait un jeu. Soudain, il lève doucement son index droit, et est étonné que je réponde par le même geste. Il essaye encore quelques gestes, on lui répond, on s’apprivoise. Puis un geste plus assuré : il nous montre le couloir derrière nous et ordonne : « Là-bas ! « . On court se mettre hors de sa vue. Voilà qui lui donne confiance ! Dès qu’on réapparaît, il nous y renvoie, avec plaisir et fierté, et profite de son triomphe lorsqu‘on a disparu. »

 

Cette jolie rencontre illustre combien le rapport aux enfants présentant des difficultés de communication dépend de l’apprivoisement et de la capacité des clowns à décrypter certains gestes. Ils ont su se mettre en résonance des propositions de ce jeune garçon, se laisser guider, d’abord sans paroles, avec le seul geste.

C’est d’ailleurs tout le défi du clown, personnage avant tout relationnel, que de pouvoir entrer en interaction avec l’autre sans avoir recours aux mots. Avec des jeunes enfants présentant une affectation de trisomie, qui sont débordants d’amour et de sensibilité mais démunis face à tout ce qui, dans les gestes comme dans les paroles, est implicite, il est essentiel de savoir se passer de mots. Le mime pratiqué avec ce jeune patient a permis d’établir un lien.

C’est également l’enjeu de l’intervention des clowns auprès des enfants qui présentent des troubles autistiques, bien que doués d’un potentiel émotionnel et intellectuel, ils vibrent différemment et ont des difficultés à entrer en interaction avec l’autre au quotidien. Comme l’a souligné le Dr Milcent, les « instruments ne sont pas accordés et l’orchestre improvise sans partition ». Il est donc particulièrement difficile d’emmener ces enfants dans une histoire inventée car il ne dispose pas des codes du jeu, du « faire semblant » et de l’implicite. Il est donc difficile de se projeter dans un imaginaire abstrait avec des références difficiles à appréhender. L’explicite et la communication non verbale sont les bienvenus. L’utilisation du langage corporel peut même être cathartique : les galipettes ou mouvements du clown constituent, pour certains, un encouragement à exprimer, avec leur propre corps, des sentiments souvent réprimés.

Lulu Poireaux et Baden Baden, un duo de clowns, lors d’une rencontre avec un enfant de 8 ans, en service de Neurologie du Kremlin-Bicêtre, ont initié un jeu de “je te tape dans la main” et on se passe ce jeu de main en main à trois. L’enfant se laisse prendre au jeu et il y a un rythme qui s’installe. Lulu Poireaux tente de changer le rythme mais l’enfant veut continuer le jeu au même rythme. Alors, les clowns acceptent et le jeu se répète. Baden Baden fait apparaitre un nez rouge comme par magie, mais l’enfant le prend, le jette par terre et signifie qu’il veut continuer la répétition d’un jeu qu’il apprécie. Il le manifeste avec des sons différents. Les clowns acceptent que l’amusement soit là. Et c’est l’enfant qui décide de stopper le jeu sans prévenir et passe à autre chose. Le lien est établi et lorsque les clowns passent de nouveau la fois d’après, ils sont accueillis par l’enfant qui se souvient du plaisir ressenti et repart dans le jeu, il en redemande. Les clowns lui proposeront un autre jeu plus tard, la patience est de rigueur. Ça parait peu mais sa maman est si contente que son fils interagisse et prenne du plaisir même si c’est furtif comme une parenthèse enchantée. D’ailleurs, les clowns intègrent le plus possible les parents dans le jeu car ce sont les meilleurs experts et décodeur du ressenti de leur enfant et ils nous indiquent souvent ce que leur enfant ressent.

Derrière ce terme d’autisme, on trouve des situations très différentes pour chaque enfant. On retrouve cependant des traits communs et c’est pourquoi le clown s’accorde à l’enfant par le biais de rythme tactiles, de rythmes sonores, aussi le rythme de la voix parlée ou chantée avant même de vouloir s’inscrire dans un regard visuel. Rompus et formés depuis des années au jeu tactile auprès des nourrissons, c’est le chemin que nos clowns empruntent pour établir un dialogue hors des mots. Ils pratiquent la haute couture dans un échange hyper-personnalisé, ne brusquent pas l’enfant et se mettent, eux, à son diapason.

L’appel au registre sensoriel pour nouer une relation est également nécessaire pour les enfants atteints de polyhandicaps. Pour certains, l’expression passe par des sons ou balancements et mouvements répétitifs et ce serait une erreur de croire qu’il y ait pour autant absence de compréhension, de conscience de l’environnement, d’émotions ou du sens de l’humour ! C’est un langage à part entière, une façon particulière de communiquer qu’il nous faut décrypter. L’enfant, par son schéma corporel contraint, vit le monde différemment et nous devons entrer dans sa réalité.

« Il faut se garder de parler à un adolescent polyhandicapé comme à un nourrisson » – Pr. Tardieu, chef du service de neuropédiatrie à l’hôpital Bicêtre 

 

Aussi bien les clowns ne craignent pas d’entrer en contact direct et à s’adresser à ce qui va bien chez l’enfant.

Comme avec Melissa, 11 ans, que les clowns ont rencontré à Gustave Roussy. Polyhandicapée depuis sa naissance, Melissa ne parle pas et voit mal. « Nous avons d’abord créé une ambiance musicale en chantant avec sa maman. Puis doucement nous avons pris ses mains pour battre le rythme avec elle. Ses yeux se sont soudainement accrochés aux nôtres pour ne plus quitter notre regard. La maman avait les larmes aux yeux. » nous confie Margot, alias Madeleine Couette…

Une nouvelle illustration que, pour les familles de ces enfants, « véritables héros du quotidien » selon le Pr. Tardieu, les clowns sont infiniment précieux. Eux regardent leur enfant avec franchise et pas avec curiosité ou pitié. Et tout en lui rendant sa place d’enfant, ils contribuent à changer le regard sur le handicap.

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